Boule à facettes… 

Les vertiges font partie de la catégorie des choses qui peuvent être handicapantes et qui ne se voient pas. On peut toutefois, mettre des stratégies en œuvre pour que cela ne soit pas le cas.

Il y a plusieurs types de vertiges, il y a les vertiges paroxystiques bénins, les vertiges de la maladie de ménière, et il y a les vertiges dûs à des cellules de l’équilibre qui meurent prématurément. Attention, je n’écris pas ça pour me plaindre, c’est un constat. Ce sont des choses qui arrivent.

Dans l’oreille interne, nous avons des cristaux dans les rochers (oui ! On a des rochers). Quand ces cristaux se déplacent et ne sont pas au bon endroit, les vertiges sont provoqués. 

Le diagnostic

L’oreille interne a des cellules de l’audition et de l’équilibre, ce que je ne savais pas jusqu’à il y a peu. Il aura quand même fallu plusieurs mois, plusieurs traitements, plusieurs spécialistes (toutes catégories confondues en passant par les médecines parallèles aussi, oui aussi !) pour déceler la source du problème.

Une partie de mes cellules de l’équilibre sont mortes prématurément. On pourrait penser qu’il y a possibilité qu’elles se régénèrent mais non. Avec cette perte d’un côté, cela a provoqué un déséquilibre comme si je sortais d’un manège de la foire du Trône. Quand j’ai une crise, c’est cadeau !

Depuis que le diagnostic a été posé, il est déjà plus facile d’envisager le quotidien de manière différente et positive.

Les vertiges ne se voyant pas forcément quand on est pas en pleine crise, ce n’est pas toujours évident d’expliquer aux gens. Quand une crise apparaît, je suis incapable de faire quoi ce soit, j’ai mal au cœur, je sais que je ne vais pas arriver à stabiliser ma vision avant un petit laps de temps qui peut durer 5 à 10 minutes voire plus.

La rééducation

L’équilibre est énormément compensé visuellement. Je fais de la rééducation vestibulaire comme les personnes âgées qui sont tombées et qui réapprennent à gérer leur équilibre ou comme les bébés qui commencent à marcher. Je tombe et je me relève.

Ma rééducation vestibulaire consiste à plusieurs exercices, j’en cite quelques-uns : suivre ce petit koala assise sur une chaise qui tourne et faire en sorte que le fond visuel qui bouge ne me gêne pas, les pieds sur une plate-forme instable, soit les yeux fermés et rester en équilibre, soit arriver à regarder les points de la boule à facette qui bouge et rester en équilibre. Vous pensez bien que non, j’ai pas la conso offerte comme en boîte de nuit ! 🙂

Ces exercices permettent d’apprendre à compenser ce déficit, mine de rien, c’est fatiguant. C’est comme si vous aviez essayé de marcher sur un fil de fer suspendu dans le vide sans tomber pendant 45 minutes.

La convalescence

Pendant ma convalescence, mon kinésithérapeute m’a conseillé de sortir en plus des 3 séances imposées par semaine, de bouger la tête lentement et marcher et de regarder ce qu’il y avait autour de moi. J’essaie de programmer ces sorties de manière à ce que ce soit pas trop épuisant. Car chaque sortie occasionne un temps de repos de 1h à 2h pour pouvoir récupérer des efforts.

Je redécouvre Paris. Je vous en reparle bientôt. Chaque jour est de mieux en mieux avec parfois des rechutes où je n’ai plus d’énergie pour bouger.

Je remercie les personnes qui m’entourent au quotidien, qui m’encouragent que ce soit par réseau social ou par sms, c’est important aussi pour moi de le dire, c’est aussi une source d’énergie. Je suis plutôt impatiente de revenir à une vie normale. Un peu trop impatiente. Mais je sais que je vais y arriver.