Aujourd’hui, c’est la journée des premières séances de réglage des processeurs et d’orthophonie.
Ce matin, je suis partie le cœur léger de la maison sachant pas vraiment à quoi m’attendre ce matin. Sur le quai du RER, j’essaie de l’entendre arriver tout en lui tournant le dos. C’est tricher un peu aussi car je sens aussi le courant d’air qui le précède. Il arrive, je ne l’ai pas entendu, juste senti la vibration. Je n’entends que le claquement des pas des personnes qui ont des talons ou des talonnettes.
Durant le trajet, j’ai tenté reconnaître le nom des gares qui sont prononcées avant l’arrivée en gare et la sonnerie de fermeture des portes du train, mission impossible. C’est juste un son étouffé. Je les entendais avant avec mes appareils auditifs. Avec les implants cochléaires, tous les sons ont changé. Tous les repères que j’avais ont disparu. Je prends mon mal en patience.
À l’hôpital, je vais vers le bâtiment où est situé le bureau de la régleuse. Une fois dans son bureau, je m’installe sereinement.
Je donne mes processeurs afin qu’elle puisse les brancher à son ordinateur pour vérifier qu’ils sont bien en état de marche et prêts à être réglés. Je les remets sur mes oreilles. Sur le moment, je n’ai pas d’inquiétude. Je sais pas comment ça va se passer.
J’apprends que la procédure est la même qu’à l’activation. Il faut que je me concentre pour lui dire quand j’entends le signal le plus faible sur chaque électrode. Concentration pour les 22 électrodes de l’oreille droite. Les sons vont du plus grave au plus aigu. C’est facile pour moi qui suis habituée à entendre les sons graves, même si les repères ont changé entre les appareils auditifs et les implants cochléaires. Je peine sur la fin de la séquence quand ça devient nettement plus aigu.
Après avoir identifié le son le plus faible des 22 électrodes, je me concentre sur le son qui peut être supportable pour mon cerveau. Un son qui pourrait être à un niveau acceptable, confortable. Soit ce n’est pas assez fort, je lui demande de monter d’un ton, soit c’est trop fort, on baisse d’un ton.
Ces 22 premières électrodes réglées, je les réécoute les unes à la suite des autres, pour voir s’il n’y a pas de variation importante entre chaque son. Un peu comme les gammes musicales : Do-Ré-Mi-Fa-Sol-La-Si-Do.
La régleuse me prévient qu’elle va allumer le processeur pour que je puisse me préparer psychologiquement à la connexion au monde sonore.
C’est trop fort d’un seul coup. J’ai du mal à supporter. J’en ai la nausée.
Un son à la fois, ça me semblait bien.
On éteint le processeur, le son est baissé. La procédure est recommencée autant de fois jusqu’à ce que je puisse accepter cette connexion avec le monde sonore, jusqu’à ce que ce soit correct même si c’est un peu fort. On enregistrera plusieurs programmes pour que je puisse m’adapter au fur et à mesure du temps.
Tout ce que je viens de faire avec l’oreille droite, je dois le refaire avec l’oreille gauche. Mon cerveau commence à flancher. La concentration est bien moins efficace. Je n’ai pas la même réactivité.
J’ai, au total, effectué une concentration pour 88 électrodes, 44 fois pour un son faible et 44 fois pour un son acceptable. Le tout en une heure et demie à peu près.
Après avoir fait le premier réglage des processeurs, j’ai aussi rendez-vous avec l’orthophoniste. Ma journée n’est pas reposante. Je me suis posée dans un café entre ces deux rendez-vous afin de pouvoir reprendre des forces.
Pendant la séance d’orthophonie, on a testé certains sons pour voir si je pouvais les reconnaître de dos : un applaudissement, un claquement de doigts, une feuille de papier secouée énergiquement, une feuille déchirée, un toussotement et pour finir une petite chanson.
Tout est pareil. Je suis incapable de faire la différence entre ces différents sons. Je suis repartie démoralisée et fatiguée.
J’ai l’impression de puiser dans mes réserves d’énergie, comme Mario Bros qui a son pouvoir qui descend au fur et à mesure qu’il avance dans le jeu.
Ma journée s’est terminée par une entrevue avec la maîtresse de mon fils pour la remise du livret scolaire. Je n’ai pas entendu sa voix. Je suis frustrée. Heureusement que je suis accompagnée de mon conjoint qui a pu me restituer les informations.
C’est là que je me suis rendue compte qu’il fallait que je m’arme de patience, de beaucoup de patience. Rome ne s’est pas faite en un jour.
Note aux personnes qui envisagent l’implantation cochléaire : N’attendez pas pour prendre rendez-vous, les agendas des orthophonistes sont souvent bien remplis. Prenez rendez-vous dès que vous avez la date de votre opération, il est plus facile de planifier quand c’est à l’avance, elles ont l’habitude. 🙂
Légende de l’image : Schéma représentatif des électrodes actives qui sont dans la cochlée.
Les billets ont été écrits il y a un moment et sont publiés que maintenant. Il y a tellement à dire … Il peut également y avoir une reprise des différents statuts publiés sur les réseaux sociaux et un décalage dans le temps.
Ça a l’air rudement compliqué dis-donc !
Bon courage pour la suite et plein des bises (avec le son) \o/
Oui, c’est pas toujours évident et il faut être en forme pour ces moments-là. Ils demandent beaucoup d’attention. des bises (avec le son!)
Je me rends compte l’écart dingue pour les réglages entre nous 2 : je n’ai que 12 électrodes et un seul implant, cela va donc nettement plus vite. Et j’ai eu la chance de bien supporter chaque réglage de suite et être demandeuse chaque fois d’un son plus fort (5 ou 6ème réglage mercredi prochain).
Pour l’orthophonie j’espère que tu as pu progresser depuis cette 1ère séance pas facile. Pour les RDV tu as bien raison, dans ma petite ville j’ai quand même booké ce matin tous les RDV jusque début mars !!
Des bises
Les électrodes et le nombre d’implant font une différence aussi. J’ai toujours été vers le son le plus fort, seulement il me faut un temps d’adaptation. Visiblement, je suis sensible… à ces variations. Des bises !
ah ben dis donc ! pas facile tout çà !…. heureusement que tu nous expliques aussi bien… et encore…. En tous les cas …..bravo pour ton courage et ta patience ! mais comme on dit, tu n’as pas le choix, il faut foncer…… Je pense tous les jours très fort à toi.
Une bise » qui claque bien fort sur ta joue ! »
C’est pas facile, à chaque fois c’est une épreuve. J’en ressors lessivée…
Mais je lâche pas. J’en connais deux qui seraient fiers de là où ils sont. :-*
Je suis venue sur ton Tweet pour une séance de révision et vraiment merci pour ce précieux retour d’usage qui va m’aider professionnellement !