Nous sommes le 31 décembre, je peine à réaliser que nous sommes déjà à la fin de l’année 2018. Si je me retourne pour voir ce qui s’est passé en 2018, l’année est passée à une vitesse que je n’aurais pas cru et pourtant il y a eu des mois qui m’ont paru bien plus longs que d’autres, qui eux sont passés à la vitesse du son.
Il y a eu tellement de choses qui se sont réalisées, et d’autres que je voulais faire et que je n’ai pas pu faire.
Je vais faire un mix d’un bilan annuel (suite à une réponse sur twitter parce que j’avais reposté une chronique d’il y a 2 ans) et rajouter quelques liens avec mon monde sonore. Je garde encore à l’esprit que 2018 a été encore une année difficile, j’espère vivement que 2019 sera plus doux.
Au revoir 2018
Monde sonore
J’ai davantage apprivoisé le monde sonore. Encore 2 ans après, je me retrouve à découvrir des sons que je ne connaissais pas, découvrir des situations auxquelles je n’aurais jamais pu imaginer que cela arriverait.
Il m’arrive de relever la tête et de chercher un bruit quelle que soit sa localisation. Je me suis surprise à entendre de la musique dans mon train ou au bureau alors que c’est de la musique qui est envoyée très forte dans les oreilles de quelqu’un. Je ne pensais pas que c’était possible d’entendre des sons qui ne sont pas projetés dans nos oreilles mais dans celle des autres.
#flashback #newsophie « Tellement fatiguée que m’entendre respirer, ça me file la nausée. C’est bête hein. » – c’est plus le cas aujourd’hui mais ça me fatigue encore …— Sophie Drouvroy (@cyberbaloo_) 12 décembre 2018
J’ai aussi découvert d’autres bruits d’animaux que celui de la pie, mais celui de mon petit chaton Pixel qui est arrivé chez nous fin Juin. Qui nous a un peu rendu chèvre mais qu’on aime beaucoup et qui nous le rend bien car c’est un chat qui est expressif dans le sens où il râle, il miaule, bref, il s’exprime parfaitement bien pour un chat de 7 mois maintenant.
Je suis sourde et je le resterai toute ma vie. Parce qu’à chaque nouvelle rencontre c’est « ah ouais alors maintenant tu entends/comprends tout » ?
Hélas, non.
J’entends bien mieux qu’avant.
Je comprends plus de choses qu’avant mais quand j’enlève mes implants cochléaires. Si l’environnement ne m’est pas adapté, je suis en situation de handicap et donc sourde comme un pot.
J’ai réussi à comprendre tout un dialogue en français au cinéma dans le film Mission Impossible : Fallout — navet ou pas, j’ai vu pas mal de films cette année —. J’ai été la première surprise. Il n’y avait plus de sous-titres, du coup je me suis forcée à écouter et là, bizarrement, oui, je me suis mise à comprendre. Ce n’est qu’en sortant du cinéma que j’ai réalisé cette prouesse que je venais de faire inconsciemment.
Je me rends compte moi qui appréhendais les réunions, les vidéos-conférences, je réalise que je les gère mieux qu’avant. C’est à dire qu’en ayant la lecture labiale, le son, et le contexte (parfois) j’arrive à avoir des conversations one-to-one plus facilement qu’avant. Même quand le son est décalé par rapport à l’image, de temps en temps j’arrive à comprendre.
Les conversations à plusieurs dans la vraie vie, c’est possible quand on est 4, quand on est 6 je suis un peu larguée. Pour peu qu’il y ait du bruit environnant que je ne peux pas effacer de ma concentration auditive, c’est foutu. Et là je décroche.
La principale difficulté avec l’implant cochléaire aujourd’hui que j’ai du mal à estomper ces petits sons qui peuvent être parfois dérangeants.
Vous, entendants, qui percevez un nombre infini de sons, vous les avez déjà triés depuis bien longtemps. Chez les personnes entendantes, le cerveau est formaté depuis la petite enfance pour trier les sons qui l’intéresse ou pas bien qu’ils soient nombreux et pas tous sur le même plan sonore.
Le mien reçoit beaucoup moins d’informations que le vôtre.
Il reçoit, certes, plus d’informations sonores avec l’implant cochléaire qu’avec un appareil auditif. Ces sons sont tous au même plan, et je dois faire en sorte que mon cerveau apprenne à ignorer les sons qui ne l’intéresse pas pour se focaliser sur ce qui l’intéresse. C’est un travail quotidien et constant.
C’est pas « facile » comme il a été dit dans l’émission « les pouvoirs extraordinaires du corps humain » avec Adriana Karembeu et Michel Cymes qui est passée en novembre ou décembre sur France2.
J’ai encore de la difficulté à relire mes billets, quand je les relis, j’ai bien souvent les larmes qui coulent sur mes joues. Est-ce une forme de joie ou de prise de conscience, je ne sais pas. Mais ça provoque une vague émotionnelle que je ne peux pas retenir.
Je continue à redécouvrir la musique et surtout, je partage cette découverte avec de nombreuses personnes sur twitter avec #newSophie #musiqueOnEar
En fait, la musique de StarWars ca va 5 minutes, quand tu te la tapes plus d’1 heure, ça devient un peu relou limite disque rayé. #musicOnEar #newSophie 19 décembre 2018
Twitter – @cyberbaloo_
de la musique pour se concentrer t’as #twitter ?#merci
— Sophie Drouvroy (@cyberbaloo_) 7 décembre 2018
Monde extérieur
Le travail
J’ai un peu déconnecté du monde parce que j’ai repris le travail mi-janvier 2018, cette période a été difficile dans le sens où me retrouver immergée à nouveau dans le monde sonore et professionnel malgré moi. Ne pas savoir comment gérer ça, ne pas savoir comment réagir vis à vis des comportements, ne pas savoir comment réagir émotionnellement.
La reprise du travail n’a pas été aisée. J’appréhendais beaucoup et je crois que j’ai eu raison. Il n’y a qu’une chose que j’ai réussi à faire, c’est d’arriver à tenir ces 2 journées et demies par semaine pendant plus de 6 mois, tout en dormant la moitié de la semaine… Dure période.
#flashback #newSophie #2yearsAgo « Pour le moment, j’ai l’impression de puiser dans mes réserves d’énergie, comme Mario qui a son pouvoir qui descend au fur et à mesure qu’il rencontre un ennemi » — toujours aussi valable aujourd’hui après un réglage d’implant cochléaire.— Sophie Drouvroy (@cyberbaloo_) 13 décembre 2018
Projet professionnel
J’ai, toutefois, réussi à trouver un projet professionnel qui m’a aidée à tenir bon. À ne pas lâcher ce monde professionnel qui m’attendait.
J’ai fait la formation longue d’Expert en Accessibilité Numérique, je n’y croyais pas que je pourrais la faire et pourtant…
C’est un exploit professionnel que j’ai réussi cette fois-ci, tout en ayant la possibilité d’être accompagnée par un scribe (une personne qui prend des notes pour toi). Sans ce scribe, ô combien professionnel mais aussi amical, cela aurait été difficile. J’ai eu la chance de rencontrer des personnes très sympathiques pendant la formation. Refaire une présentation alors que c’était la première fois que je reparlais à nouveau en public depuis mes implants cochléaires, ça a été un double challenge. Je remercie encore chaleureusement mon tuteur de formation pour ses conseils et son soutien inconditionnel).
Ressortir de sa zone de confort
Je suis aussi sortie de ma zone de confort encore une fois en 2018, j’ai traversé la rue. Après avoir passé plus de 6 mois à essayer de me réintégrer à ce monde que j’avais quitté avant mon opération, ce fut bien plus rude que je ne le pensais. Aujourd’hui, j’entame mon 3e mois de travail à temps plein.
Ça reste difficile encore. Je tiens la semaine, mais le week-end est consacré à la récupération, je ne fais que de dormir. J’espère que cela va se calmer.
Les conférences
J’ai donné une petite conférence au salon du Handicap 2018, ainsi qu’une petite intervention à l’occasion de la Semaine Européenne des Personnes Handicapées. Je n’ai pas assisté à de conférences cette année, j’ai juste participé à l’organisation de l’édition 2018 de Paris Web, nous avons réussi à renouveler l’exploit qui était incertain jusqu’à la fin de l’été, je suis devenue secrétaire pour l’édition 2018/2019.
J’en profite ici pour vous redire que les prix très doux (Very Early Birds de Paris Web) sont encore d’actualité jusqu’à minuit ce soir si vous vous décidez d’ici là.
DIY
J’ai fait très peu de DIY, puisque je passais les rares moments éveillée avec mes proches et quelques ami(e)s qui restaient dans les parages.
Les voyages
J’ai eu l’occasion d’aller deux fois à la rencontre des cîmes enneigées des montagnes alpines, de traverser l’océan pour revoir New York avec mon fils et mon mari.
Bonjour 2019
J’ai encore le même vœu qu’en 2018, j’aimerais que cela soit plus supportable, moins fatiguant côté sonore.
J’aimerais trouver le bon rythme de travail qui fait que je m’épanouis comme il le faudrait, sans pour autant me retrouver en mode carpette à la fin de la semaine, complètement incapable de profiter de mon week-end. Ça va prendre du temps je pense. J’y crois très fort pour 2019.
Je vais déjà commencer par aller caresser les cîmes des montagnes bientôt avec mon fiston, ces vacances seront source de tranquillité, de sérénité, d’aucune angoisse. Mais j’aimerais voyager loin, très loin (genre New York, soyons fous, de l’autre côté du Globe carrément). Le Tour de France, on l’avait commencé fin 2018, il faut qu’on continue, d’autant plus que j’ai fait des promesses à certaines personnes 😉
Passer la certification Voltaire, j’aimerais beaucoup, mais ça va me demander du travail.
Avoir des projets littéraires, mais ne pas savoir par où commencer, ça va être un objectif 2019 très certainement.
Rester enthousiaste et patiente (j’ai commencé à apprendre la patience en 2016)
Ah, l’an dernier j’avais dit que je voudrais en finir avec le FOMO c’est #AchievementUnlocked. Maintenant, reste à quitter doucement certains de ces réseaux ou du moins ne plus poster dessus pour me recentrer sur mon blog, qui lui ne sera pas éphémère comme tous ces réseaux sociaux.
Et pour finir, je vous souhaite une « Bananier, patate sautée ! » (© de mon cher pdwn)
Prenez soin de vous.