Aujourd’hui, ça fait 1 an et 6 mois que j’ai mes implants cochléaires (à peu de jours près). Quelles nouvelles de ce côté-là ? Attention, billet fleuve.
C’est vrai que j’ai été plutôt silencieuse sur mon blog. C’est la faute au temps. J’ai sauté dans une faille spatio-temporelle qui a fait que je n’ai pas vu les mois passer.
J’ai progressé dans ma rééducation sonore mais je ne peux/arrive pas à les quantifier. C’est mon super orthophoniste qui me dit que je progresse.
Moi, je suis encore en mode « Mais non c’est pareil. Ça bouge pas ». Que voulez-vous, je suis exigeante avec moi-même, peut être trop parfois. C’est peut être grâce à cette exigeance que je suis à ce niveau sonore. Je ne sais pas. Ce sont les personnes qui m’entourent au quotidien qui peuvent me le dire notamment en ce qui concerne la compréhension. On continue les réglages parce que je n’ai pas encore trouvé mon confort sonore (je trouve que c’est encore trop fort d’un côté et pas assez de l’autre).
Je dors toujours autant, je crois que mon cerveau a du mal à encaisser même s’il assimile bien mais dès que je peux, je dors ! C’est un peu embêtant parfois car ça coupe la journée mais les yeux piquent et là il n’y a rien à faire, juste fermer les yeux 25 minutes. Et hop, ça repart … parfois il me faut plus.
Est-ce que c’est la fatigue qui fait que je ne supporte pas aussi bien qu’il y a un an, ou est-ce que mon cerveau est à saturation et me dit stop ? Personne ne peut me le dire. Chaque cas est différent. Le mien est d’être sourde de naissance, d’avoir fait le choix d’être bi-implantée à 39 ans. J’ai sauté à pieds joints dans le monde sonore en toute conscience et sans regrets.
Témoignages
J’ai eu plusieurs demandes de prise de contact afin de pouvoir témoigner sur ma bi-implantation de la part de personnes qui souhaitaient aussi se faire implanter. J’en conclus que mon témoignage sert un peu quelque part. Il est vrai que quand on est implantés et quand on a des questions un peu techniques (un peu trop pour ma part) il est difficile de trouver les personnes qui peuvent répondre aux questions. Je trouve mes réponses à travers les personnes qui m’entourent dans le monde médical.
Avoir mal parfois…
En ce moment (depuis plusieurs mois) j’ai la partie interne qui m’est très sensible au toucher (le massage crânien de « détente » du coiffeur je peux faire une croix dessus, alors que j’adorais ça). J’espère sincèrement que ce n’est qu’un problème de force d’aimant (oui, les antennes que j’ai sur la tête sont maintenues par le contact d’un aimant externe qui doit se « coller » à l’aimant interne). C’est devenu une gêne importante au quotidien à tel point que poser ma tête sur mon oreiller est un moment délicat avant le coucher. Et là, personne du monde médical n’a LA solution, chacun a sa petite réponse, à moi de faire le tri… et de voir ce qui me convient le plus.
La rééducation sonore
Avant d’écrire ce billet, mes implants cochléaires ont bipé deux fois. Quand ça commence à biper, c’est mauvais signe. J’ai à peu près 10 minutes de son avant qu’elles me lâchent. Heureusement que j’ai deux jeux de batteries, elles me permettent de faire une journée et demie d’audition.
Je continue à m’entraîner quotidiennement à écouter, à décrypter. C’est un travail quotidien. Tout est bon pour travailler les oreilles.
Ça va certainement vous faire rire, tout le monde rêve d’entendre les petits oiseaux tous mignons avec leur petit bec. Moi, maintenant, parfois je m’étonne de les entendre encore et d’en être agacée par leur petit pépiement joyeux. Le souci de l’implant cochléaire est qu’il met tous les sons sur le même plan et c’est à ton cerveau d’arriver à faire la différence entre ce qui est important ou pas au moment T.
Savoir qu’une moto qui vient de passer dans la rue est de marque BMW et que chaque moto a son bruit significatif, ça m’a surprise lors d’une séance d’orthophonie.
Les fleurs qui poussent, ça j’ai pas entendu, d’ailleurs je sais pas si on peut entendre les plantes pousser (oui, encore une question bête ou pas).
Je les ai vues arriver. J’entends bien le bruissement des feuilles au contact du vent, du mouvement. C’est assez étrange comme son. Je m’étonne et j’étonne encore mon conjoint par la quantité de sons que je peux capter mais pas forcément identifier.
Quand j’écoute la télévision, je peux être surprise parce que je n’ai pas entendu la même chose que le sous-titrage. Ce n’est pas grand chose mais me rendre compte que le son ne suit pas le sous-titrage commence à me déranger. Mon conjoint me confirme quand il peut et quand il l’a entendu.
Je coupe régulièrement mes implants cochléaires pour me retrouver dans ma bulle de silence. Ce que je ne faisais pas avec mes appareils, voire jamais. Il m’arrive de les mettre qu’à midi le week-end. Ça m’étonne encore aujourd’hui.
Ces temps-ci, je suis plutôt concentrée sur les livres audio, je ferai un petit retour utilisateur en temps voulu. Quand j’aurai testé en long, en large et en travers. Je ferai un billet sur ce sujet ainsi que les différents sites/techniques que je peux utiliser pour ma rééducation auditive.
Monde professionnel
J’ai aussi passé quelques journées entières à écouter ces derniers mois.
J’ai commencé une formation « Expert en Accessibilité Numérique » peu de temps après ma reprise à temps partiel thérapeutique. C’était un moyen pour moi de me remettre dans le bain et de progresser en compétences qui étaient nécessaires en même temps. La première session a été ardue, c’était les premières journées entières que je faisais, à comprendre, à assimiler. Le cerveau a un peu court-circuité par la quantité de paroles à comprendre au bout de 2 jours. J’ai passé 3 jours à dormir mais je ne regrette pas d’avoir fourni cet effort. Il me reste encore quelques sessions à faire sur mai et juin.
Se souvenir
Petite note personnelle, je n’oublie pas mon Papi Jean qui n’est plus de ce monde aujourd’hui depuis 5 ans. Je n’ai plus cette tristesse que j’avais les premières années. Je me rappelle de lui avec affection, j’en garde les meilleurs souvenirs.
bravo pour ton billet Sophie ! tu es merveilleuse de courage et d’intelligence ! quel long chemin, mais, tu vois, tu as quand même une fait grande progression d’après ce que tu nous expliques… mais si c’est très difficile à endurer physiquement ( et moralement ). Bravo à toi ma Sophie. Je t’embrasse très fort et on envoie plein de doux baisers à Papy Jean… qui, peut-être tout la haut, doit être très fier de sa petite fille.
Tes messages m’encouragent tout le temps. Merci, gros bisous
Bonjour Sophie, bi-implanté également je me retrouve tout à fait dans votre post !
Que de découvertes avec ce monde sonore qui s’ouvre à nous avec nos implants !
Le chemin est certes long et fastidieux (surtout les séances de rééducation d’orthophonie…) mais le jeu en vaut la chandelle !
Au plaisir de vous lire,
Philippe
Bonjour Philippe,
Merci pour ton message, à bientôt ! 🙂
Bonjour Sophie
Te lis toujours avec plaisir. ‘Que de progrès en un an et demi mais quelques déconvenues qui vont s arranger avec le temps
Tu t émerveilles devant le monde sonore qui parfois te fatigue
Tu es merveilleuse et pleine d energie , je l avais compris lorsqu on avait pris un café à l Opera
Courage et bisous Sophie
Francine
Bonjour,
Je découvre seulement maintenant ton blog et je ressens à peu de choses près les mêmes expériences que tu as eues.
La patience au niveau de la tolérance des sons diffèrent un peu (j’ai réussi à les assimiler en quasi-totalité en 1 an ! ).
Je n’ai qu’un implant cochléaire à droite mais je garde mon appareil auditif à gauche (jusqu’à ce que je n’aie plus assez de restes auditifs en tout cas).
Au plaisir de te lire !