Ce billet est un peu spécial, j’exprime ce qui ne se dit pas sur la toile. On lira toujours que l’implant cochléaire est un outil merveilleux, magique, que c’est un outil qui fait renaître les personnes qui ont perdu l’ouïe.
On est dans une époque où la positive attitude est privilégiée et c’est tant mieux.
L’envers du décor, on ne l’exprime pas ou très peu.
Il y a des choses qui sont occultées à moins que j’aie mal cherché. C’est certes négatif mais parfois il faut dire les choses telles qu’elles sont. Il faut avoir le cran de le dire je pense.
Il faut avoir le cran de dire
que oui j’ai eu mal à la tête,
que oui les parties internes m’ont fait souffrir au début,
que oui parfois c’est dur (il y aura toujours des moments avec et des moments sans),
que oui ça va mieux,
que oui le pire est passé (ça, je ne sais pas…),
que oui il faut arriver à dompter le mental désormais.
Il y a des moments difficiles, très difficiles à tel point qu’on doit serrer les dents pour supporter, pour encaisser tous ces bruits qui nous entourent.
Ces bruits que je redécouvre chaque jour depuis 9 mois. Si je devais lister tout ce que j’entends, la liste serait longue, très longue. J’ai d’ailleurs arrêté d’écrire parce qu’il y en a trop. Ces bruits ne sont pas forcément pertinents au quotidien mais sont occultés par les personnes qui entendent depuis leur naissance.
Le monde est bruyant, plein de sonorités.
Certaines sont merveilleuses à entendre, d’autres sont désagréables.
J’avais été prévenue que ce serait un bouleversement total (mais pas à quel point par contre, c’est propre à chacun). J’ai apparemment une sensibilité sonore élevée. Difficile de supporter tous ces sons qui se répètent, qui sont provoqués par chacun de nos mouvements. Il y en a tellement.
Moi-même, encore aujourd’hui, j’arrive à me faire surprendre par ma respiration, mon souffle. Je sais que je ne peux pas arrêter de respirer mais parfois je m’arrête uniquement pour voir si c’est bien ce son que j’entends en permanence et qui fait partie de moi. La respiration, certains méditent pour s’entendre respirer. Je pourrais dire que je médite toute la journée, je m’entends respirer. 🙂
Mes implants cochléaires, je les aime parce qu’ils m’apportent ce qui me manquait : le son. ♥
Il m’arrive de me « débrancher » de temps à autre dans la journée pour me retrouver dans ma bulle de silence, dans ma bulle d’air qui me permet de mieux rebondir après. Revenir au monde sonore après avoir été dans le silence quelques heures reste encore difficile. Je ne sais pas comment je peux faire pour que la transition soit plus douce. Cependant je me rends compte qu’il m’est difficile de m’en passer. Je ne peux pas communiquer sans, je me sens amputée d’un sens.
Jusqu’à présent, j’ai tenu, j’ai serré les dents pour y arriver. J’ai fait beaucoup de progrès mais je suis arrivée à un point où c’est tellement dur d’entendre, de supporter tous ces sons que je serre les dents à chaque passage de voiture dans la rue tellement que je trouve le son fort alors que mes implants cochléaires sont réglés au volume minimum, que je pleure de lassitude, de fatigue, de ne pas arriver à voir le bout de ce foutu tunnel.
Soyez certains, je n’ai aucun regret concernant ma décision.
J’attends avec impatience le prochain réglage pour améliorer tout ça et rendre les choses un peu plus douces.
Je n’avais pas imaginé que ce serait aussi dur, encore aujourd’hui 9 mois après. #newsophie #newsound
Je vous suis depuis un certain temps et j’étais vraiment loin d’imaginer ce que pouvait être le monde du « sonore » (je suis entendante). Il est vrai que pour nous qui sommes baignés dans cet univers depuis notre naissance, ne faisons absolument plus attention à certains bruits. Notre cerveau a je pense travaillé afin que certain ne nous perturbe pas dans notre quotidien. Il y a plein de choses que nous n’entendons pas alors que le son est bien présent (je pense au passage que vous décrivez avec la respiration).
Je pense aussi comme vous que oui il faut aussi parler du côté difficile de l’implantation. Car lorsque nous avons des médecins qui en parlent, ils ne donnent absolument pas les « inconvénients » qu’il peut y avoir en terme de douleurs et autre.
En tout cas, je vous trouve courageuse et je vous souhaite de trouver votre équilibre « sonore ».
Merci pour votre commentaire. Oui, il faut en parler même si ce n’est pas habituel.
Cependant, il faut je pense trouver le juste milieu pour exprimer tout cela sans pour autant effrayer les « futurs implantés » …
En tout cas, j’espère que mon témoignage aidera d’autres personnes.
Il m’aide, je me posais des questions et je cherchais des réponses, j’ai mon implant depuis 5 mois et j’ai des maux de tête fréquent plus ou moins fort. Dans mon cas, ce qui déclenche les maux de tête semble être le téléviseur, même si je ne mets pas le sons fort. J’ai dû mettre mon volume d’appareil au minimum pour diminuer les périodes de maux de tête. Au moins en lisant les commentaires, je sais que c’est normal et que je dois continuer à persévérer.
Merci
Bonjour Magnolia,
Ca peut aussi être la force de votre aimant qui vous fait mal, j’ai mis longtemps avant de trouver…
Quant au volume, il est au minimum c’est que votre implant est réglé trop fort, ne pas hésiter à dire à votre régleur que c’est trop fort… Même moi encore 2 ans après je trouve que c’est fort… par moments. Mais… je n’ai plus les maux de tête. 🙂
N’hésitez pas à m’écrire sur ma boite mail si besoin.
Bonjour, merci de votre témoignage. Depuis que j’ai 30 ans j’a Commencé à avoir des problèmes d’audItion. J’aI 47 ans et c’Est de pire en pire,je fais beaucoup répéter, un cauchemar lorsqu’Il y a du monde. Moi qui aimais rire et blaguer, je m’isole Maintenant mon Orl me conseille l’implAnt alors que l’audioprothesiste Me le déconseille. Je ne sais pas quoi faire.
Bonjour Garcia,
C’est effectivement un cauchemar de faire répéter les gens au risque de les lasser et de ne plus avoir de personnes autour de soi à cause de cette demande de vouloir faire répéter… Peut être demander un second avis à un autre audioprothésiste et un autre orl ? Histoire d’être fixé ?
A savoir que quand on se fait implanter, on n’a pas de retour possible en arrière, peut être avez vous encore une bonne récupération auditive ? Meme en mettant les appareils les plus puissants du marché ? Ma boite mail vous est ouverte si besoin d’en parler en privé.
Je ne peux pas vous aider en l’état actuel des choses, mais un second avis me parait bien aussi 🙂
Bon courage !
Coucou
En te lisant j’ai fait un test, et en effet, alors que je suis « au calme » à la maison, c’est fou le nombre de sons que j’entends simultanément : le vent dans l’arbre par la fenêtre, une voiture qui passe au loin, la radio à l’étage, mes doigts sur le clavier, les clics de ma souris, le bip d’un message Skype, mon chat qui s’étire sur le canapé, mon propre souffle, un avion dans le ciel, et en même temps je me dis « Qu’est-ce que c’est calme ! ». Tous ces sons sont des sons faibles pour moi. Alors oui j’imagine à peu près que ce tu ressens à chaque son, tous ces sons que tu ne connaissais pas, que tu découvres un par un ou plutôt tous en même temps. Ton cerveaux n’est sans doute pas habitué à autant d’informations simultanées, et tout cela doit te sembler un véritable capharnaüm !! Que dires des bruits de la ville ou d’une foule ?? De quoi donner des maux de tête en effet !!
Je me rends compte à quel point des choses toutes simples auxquelles je ne fais même plus attention peuvent être très dures à gérer pour toi. Mais je suppose que ton cerveaux va finir par s’habituer à toutes ces infos, à faire le tri des sons isolés, et à les rendre plus tolérables, voir agréables. Que tu finiras par ne plus faire attention non plus. C’est comme quand on change d’environnement et que l’on perd ses habitudes, on cherche ses affaires, ses repères, et puis on s’habitue, on reprend ses marques un peu plus chaque jour.
Tu vas te créer tous ces repères petit à petit j’en suis sure, et oui 9 mois c’est long mais c’est sans doute trop peu pour autant de choses à mémoriser, à accepter et à tolérer, voire apprécier. La patience, oh oui il doit t’en falloir, mais ça va aller mieux !! Tu es entrain de gravir l’Everest par la face Nord ! Mais tu finiras par arriver au sommet. Tu as eu le courage de franchir le pas et les baisses de moral me semble tout à fait normales, mais tu vas y arriver. Tiens bon, et « débranches » si besoin pour faire des pauses.
Je te souhaite encore plein de courage à toi Sophie !!!
Gros bisous
Une maison c’est bruyant mine de rien quand on fait attention. Je n’ose pas imaginer en appartement.
Je ne savais pas qu’un chat qui s’étire ça faisait du bruit … Faudra que j’écoute ça !
Merci pour ton message <3
Merci de tes billets qui nous apprennent tant de choses. Certaines, qui nous paraissent naturelles, d’autres qui nous surprennent tant ce dont tu parles nous semble évident. D’autres encore nous ont progresser dans la connaissance de la surdité (et ce n’est pas le moins intéressant). Ton courage nous rend admiratifs, bref on a envie que tu continues à nous abreuver de ton expérience.
Amicalement
Merci pour ton message. J’essaie d’expliquer du mieux que je peux pour que cela puisse servir à d’autres … Amicalement
Hold on, be strong
Hold on, hold on, be strong,
Hold on, hold on, be strong
My child hold on, hold on be strong
Wise words from :
-Tupac Shakur
– Maria
– Outkast
… all of us 🙂
I hold on always ! :*
Hello,
Pas facile d’être à la fois objectif et positif ! En France, on a plus tendance à être négatif, et crois-moi, voir le bon coté des choses ne nous vient pas facilement, mais c’est un plaisir quand on y arrive.
Je comprends que tu débranches de temps en temps, car étant entendant il y a des fois où je souhaiterais pouvoir le faire, pour me reposer, me concentrer…
Bises,
–Tristan
J’avais lu des références sur ton blog à propos de la pensée positive.
Pas simple mais avec de l’entrainement, j’y arrive… du moins je crois.
Bises
J’ai souffert énormément quand j’ai porté des appareils auditifs au début (je suis une « devenue malentendante ») parce qu’à l’époque (il y a 15 ans +) ils étaient moins performants et ils amplifiaient tout sans discriminer, je n’avais pas de télécommande et je ne pouvais pas changer de programme. Ca me rendait agressive et il ne me tardait que de rentrer chez moi pour enfin les enlever. Je travaillais dans un milieu bruyant et nous donnions sur un boulevard bruyant aussi, dans une pièce pas insonorisée du tout. L’enfer.
Aujourd’hui encore je saute très vite sur le 2ème programme qui me permet de baisser immédiatement le son (mais les appareils trient aussi beaucoup mieux et je n’ai plus ce son métallique et comme dans un caisson, très anxiogène, de mes anciens appareils).
Pour dire que même si l’expérience est différente, je comprends un peu ce que tu veux dire.
Peut-être faut-il en effet que tu débranches par moments, le son doit t’apporter et non pas devenir un tyran qui se rappelle en permanence en blessant. Faire une cure de silence par moments, c’est bon. Etre dans le silence dans la rue, c’est une option, même si cela doit te rendre plus vigilante.
Je vis seule et je ne porte jamais mes appareils chez moi, c’est un choix, et j’aime ce silence, mieux, j’en ai besoin. Faire la vaisselle avec mes appareils me gène, la chasse d’eau me gène (on dirait un torrent de montagne, mais sans le charme 🙂 et plein d’autres choses encore.
Courage et… débranche, c’est un droit 🙂
Merci pour ton message. L’expérience est en effet différente. Si je suis arrivée à ce temps où je ne supporte plus les sons, c’est que le réglage ne convient plus.
Les réglages d’implants cochléaires varient des appareils auditifs, d’autant plus que ce n’est pas une amplification de son mais une simulation du nerf auditif… Je sais pas trop comment expliquer ça de manière claire.
Quant à être « débranchée » à mon domicile, ce n’est pas possible. J’ai une famille et je vis avec eux 🙂
Cependant, oui je débranche de temps à autre quand c’est réellement nécessaire. Faire une pause pour mieux revenir !
Billet intéressant et enrichissant!
J’adhère pour les sons qui peuvent être fatigants ou/et désagréables.. De mon côté, je garde mon réglage au même programme même si j’ai changé de contours qui deviennent plus puissants et performants, même si on m’a proposé plusieurs programmes différents et plus puissants. Je préfère le confort sans pour autant être couper de tout! Durant ces vacances à la montagne, j’ai découvert le son des criquets (après 12ans de port d’implant) :p
Bref il faut beaucoup de courage et un mental fort…
Tu vas y arriver! 😉
Les criquets après 12 ans d’implant, whaou, t’es patiente. Je les ai entendus il y a peu… 😉 C’est chouette 5 minutes après c’est gonflant je trouve ! Merci pour ton message, bisous.
J’ai beaucoup apprécié votre article ainsi que les commentaires. Appareillé depuis longtemps avec une oreille gauche HS (plus d’osselets et une prothèse interne de remplacement en titane qui a fonctionné … 9 mois), le chirurgien me propose une implant invisible Bonebridge. J’hésite car j’aimerai connaitre des témoignages objectifs (tels que le vôtre) avant de me faire opérer pour xième fois. L’autre oreille est appareillée en intra et sans l’appareil : c’est le black-out. Actuellement, la compréhension en environnement bruyant est très loin d’être agréable pour moi (qui ne comprend pas grand chose faute d’entendre… mais je fais semblant avec tous les risques d’être ‘à côté de la plaque’) comme pour les autres qui se lassent de me répéter la même chose plusieurs fois… d’où ‘Isolement’.
Courage à toi et merci à tous de me rassurer…ou non !
Bonjour Eric, je comprends votre inquiétude. J’étais pas tout à fait dans votre cas, mais effectivement les témoignages sont rares.
Je vous envoie un email.
A très vite !
Bonjour. Merci pour votre billet très pertinent.
Je suis sourde implantée depuis l’enfance et je vis avec un autre fardeau celui de me voir reprocher la chance d’être sourde, de ne pas entendre, de faire exprès d’éteindre mon implant quand je me sens mal là où un entendant ne peut pas le faire. De voir m surdité niée, de me faire appeler porteuse d’implant cochléaire alors que je n’ai jamais demandé à être sourde, puis à être implantée suite au désir de mes parents d’avoir un enfant normo-entend an. Entendre devrait être un cadeau, je le vis comme une souffrance et je me sens seule face à cette situation, devoir cacher ma surdité, la voir niée par les gens, qui me disent » ce n’est rien ou pour certains qui sont devenus sourds tardivement » c’est plus facile pour toi/ vous car tu vis avec depuis ton enfance »
Bonjour,
Merci pour votre commentaire. Je compatis avec vous concernant votre souffrance. Je connais cette sensation de ne pas faire partie d’un monde en particulier, d’être entre-deux mondes. Je sais que ce n’est pas simple. Ma boite email vous est ouverte si vous avez besoin d’en parler. J’ai réussi à dépasser toutes ces souffrances à partir du moment où moi j’avais décidé de me faire prendre en charge d’une part psychologiquement, et d’autre part, de dire « zut » (pour rester polie) à ceux qui me faisaient souffrir.
Depuis cette prise de décision, je me sens bien mieux. À bientôt !
Je viens de voir hier votre réponse et je vous demande mille fois pardon de ne pas vous avoir répondu depuis décembre ! Je suis vraiment désolée !
Merci du fond du cœur pour votre compassion qui me va au fond du cœur vous comprenez les choses et vous avec un vécu très proche et différent à la fois pour le comprendre !
Merci encore pour votre partage et vous avez eu le courage de vous faire aider psychologiquement, personnellement, cela fait 5 ans que je suis suivie mais j’ai encore beaucoup de travail à faire par rapport à cette problématique !
Merci encore ! Je vous écrirai si vous le souhaitez.
Bien à vous et à très bientôt !
Bonjour je suis une maman d’une petite fille qui et implanté depuis c’est 2ans .
Aujourd’hui elle a 6ans j’avais des questions à poser vue que dans mon entourage personnes peuvent me répondre à mes questions j’ai ma fille qui me dit elle a mal a la tête c’est du au implant ou non merci pour votre réponse .
Bonsoir, il y a plusieurs pistes à explorer : la durée du port de l’implant, le volume (mais comme c’est un enfant ça va être compliqué de juger si le volume est ok ou pas, voir avec le régleur de l’hôpital), ou bien certaines fréquences que votre enfant supporte moins bien.
Elle a mal à la tête à quel moment ? Il faut noter tout ça sur un petit calepin avec la situation / type de journée qu’elle a eue, si c’est trop récurrent, retournez voir l’équipe de réglage de votre enfant. Ce sont les mieux placés après vous dans son quotidien… moi je ne peux que vous donner des pistes.
Bonne soirée !
Bonjour
Je confirme votre message
je suis entre 2 mondes
appareillés depuis plus de 50 ans
je connais bien votre probleme, du faire express , la souffrance qui j ajoute à la souffrance.
Entendre devrait un cadeau comme vous dites
Quand j ai besoin de silence pour me ressourcer, difficile l implant avec tous ces bruits.
Je remercie là ! Cyberbaloo pour son long temoignage,
qui confirme ma decision de ne pas me faire implanter, j en ai assez avec les appereils malgré leurs couts difficilement remboursable à leur juste prix.
Comme si s était un luxe.
Bien à vous. ….
Bonjour,
C’est plus difficile à supporter quand on est fatigué je trouve. Merci pour ton témoignage.
Bonjour
Ma petite est née sourde profonde. Elle a 3 ans et cela n’a été diagnostiqué que récemment.
Le médecin propose des implants.
J’ai peur je l’avoue. Elle va souffrir, ne pas comprendre ce qui lui arrive ni pendant ni après. Elle va être agressée par la douleur de l’opération puis par l’aspect de son crâne avec la cicatrice puis par tous les sons inconnus que vous décrivez et les multiples visites, etc…
Un lourd parcours devant elle et nous, même si nous serons accompagnés de toutes les compétences médicales et psychologiques qui nous sont proposées. On nous parle de chances avec cette technologie à notre portée. C’est vrai. Mais je voulais juste dire que j’ai peur.
Bonjour,
Je vous ai répondu par email mais vous avez tout à fait le droit d’avoir peur.
Bsr mais enfant sont née sourds profond mon fils ont la découvert à l’âge de 2ans edemi et pour ma fille à la naissance aujourd’hui il sont tout les deux un bilatérale et quand je vois le boheur de mon fils quand il nous entend parler je me dit que malgré toute la peur les doute et l’angoisse je pense que j’ai bien fait le voir heureux et très satisfesant pour moi et pour ma fille opérer le 9 pas encore les appareillage donc pas tro de commentaires pour le moment mais pour elle c’est vrai que j’ai beaucoup moin eciter
Bonjour
Je dis prudence pour une petite
J apprecierai mieux les appareils,
même si elle doit faire attention
en cas de problème elle peut les enlever ou les arreter facilement
Alors que l implant à ce que je lis, difficile
J ai eu des acouphènes , pendant longtemps , partis definitivement grace à l ostéopathie
L avantage des appareils, je me suis habituée au silence, comme etre en société.
Je vous souhaite de trouver la meilleure solution pour une petite…. Cordialement
Bonjour à toutes et à tous
Greg 47 ans
Je suis à la recherche de conseils qui m aideraient
Suite à un trauma crânien et traumatisme sonore répétés. Je suis Àccouphenique sévère avec
Surdite perception elle bilareale
Sur le chemin de l implantation je chemine
Vous remerciant par avance
Bonjour,
Je tombe sur ce blog ou je trouve enfin de vrais echanges sur la vraie vie des implantés. La face qu’on nous cache avant. Ou qu’on tait, c’est la meme chose. Je n’avais pas trop le choix de me faire implanter en 2021. C’etait ca ou abandonner mes mandats (je suis maire et conseillere regionale). Abandonner ma vie, mes combats, ma raison d’etre. L’etau a changé de nature, mais il est encore là. Mal operee (7 electrodes desactivees sur 22 pour cause d’implantation hors cochlée, operee par un ponte….), j’entends moins bien que je le pourrais, et j’ai gardé un terrible acouphene permanent. Surdité brusque à droite en pleine campagne électorale. Coup dur. Aujourd’hui, je suis epuisée. Beaucoup d’espoirs déçus avec cet implant aux résultats fatigants et mediocres. Des mois de vertiges car le grand professeur n’a pas pensé qu’ils pouvaient etre dus a des électrodes qu’il avait mal placées hors cochlée.. pas de scanner post operatoire, mais du mepris et de l’abandon en rase campagne. Trop sur de son talent… Changement d’hopital, vers Paris, découverte du probleme (merci !) grâce au scanner, reoperation envisagee puis finalement trop risquee. Le grand professeur m’avais promis en guise d’au revoir des vertiges tous les jours de ma vie dans une telle hypothese. Bourreau jusqu’au bout. Donc la galere tous les jours, jusqu’à la fin de ma vie. Question: est-ce que la fatigue s’attenue avec le temps? Est-ce que l’aspect criant, criard, crispant, usant de cet implant raccordé à un nerf s’estompe? Je sais que d’autres s’en sortent mieux que moi. Mais il est urgent de dire aussi toute la souffrance post implant. Tous les risques operatoires. Il faudrait pouvoir ensuite vivre à son rythme car plus possible de garder son emploi d’avant. L’implant c’est de la survie, pas de la vie. Obligé de faire une croix sur la vie collective, les endroits bourdonnants, les milieux sonores. Sur la vraie vie quoi. Bonjour tristesse.