La peur

La peur est un sentiment humain, mais elle peut aussi te paralyser voire même prendre le dessus sur ce que tu ressens.

Je n’ai pas peur de l’opération elle-même,
Je n’ai pas peur de l’implant cochléaire, j’ai confiance,
Je n’ai pas peur des suites post-opératoires comme la douleur, je sais que c’est bien géré aujourd’hui.
J’ai totalement confiance en l’équipe chirurgicale, ils sont totalement à l’écoute.

Par contre, j’aurai peut-être peur quand je serai à l’hôpital car je serai sur place, ca deviendra réalité. J’appréhende aussi le départ au bloc, je sais que c’est un moment qui est fort émotionnellement. C’est un moment qui te fait prendre conscience que c’est le début d’une nouvelle aventure. Continuer la lecture de « La peur »

Questions autour de l’implant cochléaire

Tas de feuilles concernant mon dossier d'implantation

J’ai eu cette idée de rassembler les questions récurrentes de manière vulgarisée, car sur internet il y a tellement d’informations qu’il n’est pas simple de comprendre et parfois elles sont erronées.
Ce sont des interrogations que j’ai eues et que j’ai résolues soit en demandant à l’équipe médicale, soit en demandant à des personnes implantées. Je les ai écrites afin de vous permettre de comprendre en quoi cela consistait.

Qu’est-ce qu’un implant cochléaire ?

Il est composé de deux parties, dont une interne et l’autre externe.
Il y a 4 marques d’implants cochléaires, j’ai pris la vidéo de l’exemple qui me paraissait la plus simple à comprendre et en français.
Je pourrai faire une playlist youtube si cela intéresse d’autres personnes (dites-le dans les commentaires).

Transcription vidéo du fonctionnement de l’implant cochléaire (format RTF, 2ko)

Pourquoi une opération ?

Une opération est nécessaire pour pouvoir mettre en place la partie interne de l’implant cochléaire qui se situe d’une part sous le cuir chevelu au dessus de l’oreille, et d’autre part pour insérer des électrodes dans la cochlée qui simuleront le nerf auditif.
La partie externe qu’on appellera le « processeur » est un mini-ordinateur équipé d’une batterie qui va analyser les sons et les restituer sous forme électrique aux électrodes qui servent de relais au nerf auditif. Continuer la lecture de « Questions autour de l’implant cochléaire »

Aller simple pour le son :
l’étape psychologique

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Après avoir vu l’orthophoniste, je suis retournée à l’hôpital le lendemain pour d’autres rendez-vous complémentaires (je ne raconterai pas les examens complémentaires pour tester les vertiges puisque je les ai effectués il y a 6 mois déjà).

J’ai eu un rendez-vous avec la psychologue. Ce rendez-vous sert à échanger avec elle et si j’avais des questions, je pouvais les lui poser, ce que je n’ai pas hésité à faire. J’en avais fait de même avec l’orthophoniste la veille en ce qui concernait la prise en charge de la rééducation après l’opération. Elle m’avait bien confirmé qu’il fallait prendre rendez-vous dés à présent pour pouvoir programmer les séances de rééducation orthophonique.

J’ai aussi raconté mon vécu quotidien personnel et professionnel ainsi que ma scolarité pour qu’elle puisse me cerner par rapport à ma demande.  Continuer la lecture de « Aller simple pour le son :
l’étape psychologique »

#newSophie

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Depuis que j’ai annoncé que j’entamais les démarches pour une implantation cochléaire et bilatérale (des deux oreilles), je cherchais un hashtag car j’en parle sur les réseaux sociaux.

À court d’idées ces derniers temps, mon cerveau est un peu monopolisé par ma décision. Alors j’ai posé la question sur mon compte twitter et quelques amis m’ont proposé des hashtags tous intéressants mais j’en voulais un court, simple et efficace : j’ai eu un coup de cœur pour #newSophie. Merci à toi de m’avoir suggéré un hashtag, ce n’était pas une mince affaire 🙂

Ce hashtag #newSophie me servira quand j’en parlerai comme ça, je pourrai m’y retrouver dans mes archives mais il permettra aussi à ceux qui me suivent de comprendre de quoi je parle. J’ai décidé d’en parler car mon expérience pourra servir à d’autres personnes qui pourraient faire cette même démarche. Il y a trop peu de personnes sourdes de naissance qui se sont exprimées à l’heure actuelle sur ce sujet d’implantation bilatérale en une fois. J’ai cette impression même si au fond de moi je sais qu’il y en a qui sont passés par là mais qui ne se sont pas exprimés publiquement. Continuer la lecture de « #newSophie »

Aller simple pour le son : l’étape orthophonique

Il y a deux mois, je remettais en question la gestion de ma surdité, il y a un mois je prenais la décision de me faire poser un implant cochléaire.

Certains d’entre-vous ont vu des photos passer sur les réseaux sociaux, je viens donner des nouvelles ici. J’ai passé 2 journées remplies de rendez-vous à l’hôpital pour compléter mon dossier pour mon implantation.

Ma réflexion a été riche mais c’est devenu une évidence pour moi : j’ai choisi de faire une double implantation. C’est certes atypique. J’y reviendrai à l’occasion. N’hésitez pas à me poser des questions dans les commentaires ou par le biais du formulaire de contact, j’y répondrai.

Une orthophoniste a évalué ma gêne au quotidien mais aussi ma capacité à comprendre.

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Je m’appelle Delphine,
je suis entendante…

Une fois n’est pas coutume sur Vis ma vie de sourde, je vais vous proposer le point de vue d’une entendante. Delphine est une amie que j’ai rencontrée à Paris Web (la conférence la plus accessible !) et elle m’a envoyé ce témoignage. Son écriture m’a émue, il fallait que je le partage — Sophie

 

Je m’appelle Delphine. Je suis entendante. J’ai rencontré Sophie il y a quelques années et j’ai eu accès, grâce à elle, à un monde que je ne connaissais pas du tout : celui des sourds.

La côtoyer, tout comme lire son blog, est une grande chance pour moi car je réalise des choses auxquelles je n’aurais pas pensé seule. Je vois ce que je n’aurais pas vu autrement : en plus des situations de handicap évidentes, toutes les « petites » frustrations, tous les « petits » tracas.

Je n’ai donc aucun problème de surdité, aucun handicap, pas de gros problème de santé. Pourtant, ces derniers jours, j’ai beaucoup pensé à Sophie et à ces « petits » tracas et j’ai voulu, via ce billet, apporter un témoignage bien pauvret et bien peu comparable à ce que vit Sophie mais qui fait un parallèle.

Depuis quatre jours, j’ai perdu ma voix (une laryngite, rien de bien grave). Du coup, depuis quatre jours, je chuchote pour parler, voire ne parle pas du tout et écris ce que j’ai dire à mon homme via Skype (de toute façon, je suis une grosse geek flanquée d’une grosse paresseuse, ça me convient plutôt bien !)

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je suis entendante… »

Un nouveau cap à passer

Tatouage temporaire de coeur prêt à être posé dans une main

Il y a presque un mois, je remettais la gestion de ma surdité en question. J’ai passé ce cap en me posant pas mal de questions sur l’amélioration de l’ouïe, d’une meilleure compréhension et qualité de vie sans prendre trop de risques. J’ai encore des questions, mais je compte bien mûrir davantage ma réflexion.

Ce que je sais au fond de moi, c’est que je suis en souffrance parce que je me rends bien compte que je ne m’habitue pas à ce manque de repères auditifs. Communiquer m’est fatiguant et pénible depuis que j’ai perdu l’audition de l’oreille droite.

Je comprends moins de la moitié des conversations, ce serait plutôt un tiers maintenant malgré le fait que mon cerveau soit plutôt bon dans ce qu’il fait. Non, je ne me lance pas de fleurs, quand on est sourd, le cerveau est un outil formidable quand on a appris à bien s’en servir. Notre cerveau fait l’auto-complétion des conversations à trous. D’ailleurs, j’adorais les dictées à trous quand j’étais petite, un vrai jeu pour moi !

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Remettre en question sa surdité

J'ai la tête penchée et appuyée sur sa main

Après tous ces mois à essayer de compenser ma perte d’équilibre, je me rends compte en mars dernier que mon audition est un peu bizarre, différente. Les sons que je perçois d’habitude ne sont pas les mêmes.

Grosse angoisse au fond de moi. Je ne veux pas que ça change. Ne pas sortir de ma zone de confort que je suis en train de recréer en prenant compte mes crises de vertiges et ma perte d’équilibre.

Dans le doute, je demande à faire vérifier mes appareils par mon audioprothésiste, première chose qu’elle fait : les envoyer en réparation avant expiration des 2 ans de garantie des appareils.
Une semaine de réparation pour chaque appareil envoyé l’un après l’autre pour éviter que j’entende plus rien pendant une semaine.
Cette période est difficile pour moi, entendre que d’un seul côté, surtout en période de crises de vertiges. Je prends mon mal en patience. Tout va rentrer dans l’ordre.
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J’ai fait ma rentrée aussi  …

Après avoir été arrêtée plus de 6 mois à cause de mes vertiges et autres conséquences, j’ai repris le chemin du bureau à mi-temps depuis le 30 août.

Ce matin, je me suis réveillée avec cette sensation de vide, de fatigue extrême bien que j’aie dormi plus de 8h la nuit et des grandes siestes ce week-end. C’est une impression difficile à expliquer.

Je me suis dit que j’allais tenter un trajet comme avant, avant cette période de vertiges. Je suis montée dans le bus qui n’était pourtant pas si plein. Point de place assise, je me cale dans un coin où j’ai de la stabilité. Sans trop de mal je fais mon trajet.

Arrivée au rer, un flot de personnes devant moi marche. Je prends sur moi. Je me dis que ça va aller. Je monte sur le quai déjà bien noir de monde. J’arrive à me faufiler près d’une porte avant l’arrivée du rer. Je respire. Il arrive. Il est vide comparé au monde qu’il y a à quai.

Je monte, je demande à avoir une place réservée car je sais que je ne tiendrai pas le trajet.

Le train démarre.

Je suis à une fenêtre.

L’horizon se profile avec un soleil qui rase la cime des immeubles et des arbres. Le train s’éloigne de ma gare. La brume apparaît au loin devant le ciel bleu azur si pur.
Je me rends compte que j’ai bien fait. Ma fatigue n’est pas imaginaire.

Le train s’est engouffré dans un tunnel abandonnant tout ce bleu azur, cette brume à un paysage tout noir.

J’ai fermé les yeux lasse de cette période pénible. Une larme s’est échappée.

La patience est vertu…

Affiche sur laquelle la moitié des lettre est cachée et lisible difficilement du premier coup. Le texte suivant est "à l'école un enfant malentendant ne devrait jamais ressentir ce que vous ressentez en ce moment en lisant ces lignes". Affiche de l'Institut National des Jeunes Sourds de Paris

La patience est vertu mais aussi frustration ! Sentiment que j’ai aujourd’hui, je dois être patiente par rapport à l’évolution de mon état de santé. Mes vertiges ne sont pas réapparus depuis 3 semaines, c’est un bon point par contre ayant perdu l’équilibre d’un côté, une grande fatigue est présente.

Je continue à faire des séances de kiné vestibulaire, ça s’améliore à chaque séance ! C’est une bonne chose. Il y a encore quelques photos de #salledattente en vue sur instagram à venir… 😉

Néanmoins les cervicales n’aiment pas ces séances car il faut compenser, gérer les muscles et l’équilibre. Par moments quand je tourne la tête, j’ai droit à une petite décharge électrique dans le haut du dos ou dans le haut des épaules pour me rappeler à l’ordre. Je dirai que c’est juste un mauvais moment à passer, que tout va rentrer dans l’ordre, c’est obligé ! #positiveattitude

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