Un nouveau cap à passer

Tatouage temporaire de coeur prêt à être posé dans une main

Il y a presque un mois, je remettais la gestion de ma surdité en question. J’ai passé ce cap en me posant pas mal de questions sur l’amélioration de l’ouïe, d’une meilleure compréhension et qualité de vie sans prendre trop de risques. J’ai encore des questions, mais je compte bien mûrir davantage ma réflexion.

Ce que je sais au fond de moi, c’est que je suis en souffrance parce que je me rends bien compte que je ne m’habitue pas à ce manque de repères auditifs. Communiquer m’est fatiguant et pénible depuis que j’ai perdu l’audition de l’oreille droite.

Je comprends moins de la moitié des conversations, ce serait plutôt un tiers maintenant malgré le fait que mon cerveau soit plutôt bon dans ce qu’il fait. Non, je ne me lance pas de fleurs, quand on est sourd, le cerveau est un outil formidable quand on a appris à bien s’en servir. Notre cerveau fait l’auto-complétion des conversations à trous. D’ailleurs, j’adorais les dictées à trous quand j’étais petite, un vrai jeu pour moi !

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Remettre en question sa surdité

J'ai la tête penchée et appuyée sur sa main

Après tous ces mois à essayer de compenser ma perte d’équilibre, je me rends compte en mars dernier que mon audition est un peu bizarre, différente. Les sons que je perçois d’habitude ne sont pas les mêmes.

Grosse angoisse au fond de moi. Je ne veux pas que ça change. Ne pas sortir de ma zone de confort que je suis en train de recréer en prenant compte mes crises de vertiges et ma perte d’équilibre.

Dans le doute, je demande à faire vérifier mes appareils par mon audioprothésiste, première chose qu’elle fait : les envoyer en réparation avant expiration des 2 ans de garantie des appareils.
Une semaine de réparation pour chaque appareil envoyé l’un après l’autre pour éviter que j’entende plus rien pendant une semaine.
Cette période est difficile pour moi, entendre que d’un seul côté, surtout en période de crises de vertiges. Je prends mon mal en patience. Tout va rentrer dans l’ordre.
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J’ai fait ma rentrée aussi  …

Après avoir été arrêtée plus de 6 mois à cause de mes vertiges et autres conséquences, j’ai repris le chemin du bureau à mi-temps depuis le 30 août.

Ce matin, je me suis réveillée avec cette sensation de vide, de fatigue extrême bien que j’aie dormi plus de 8h la nuit et des grandes siestes ce week-end. C’est une impression difficile à expliquer.

Je me suis dit que j’allais tenter un trajet comme avant, avant cette période de vertiges. Je suis montée dans le bus qui n’était pourtant pas si plein. Point de place assise, je me cale dans un coin où j’ai de la stabilité. Sans trop de mal je fais mon trajet.

Arrivée au rer, un flot de personnes devant moi marche. Je prends sur moi. Je me dis que ça va aller. Je monte sur le quai déjà bien noir de monde. J’arrive à me faufiler près d’une porte avant l’arrivée du rer. Je respire. Il arrive. Il est vide comparé au monde qu’il y a à quai.

Je monte, je demande à avoir une place réservée car je sais que je ne tiendrai pas le trajet.

Le train démarre.

Je suis à une fenêtre.

L’horizon se profile avec un soleil qui rase la cime des immeubles et des arbres. Le train s’éloigne de ma gare. La brume apparaît au loin devant le ciel bleu azur si pur.
Je me rends compte que j’ai bien fait. Ma fatigue n’est pas imaginaire.

Le train s’est engouffré dans un tunnel abandonnant tout ce bleu azur, cette brume à un paysage tout noir.

J’ai fermé les yeux lasse de cette période pénible. Une larme s’est échappée.

La patience est vertu…

Affiche sur laquelle la moitié des lettre est cachée et lisible difficilement du premier coup. Le texte suivant est "à l'école un enfant malentendant ne devrait jamais ressentir ce que vous ressentez en ce moment en lisant ces lignes". Affiche de l'Institut National des Jeunes Sourds de Paris

La patience est vertu mais aussi frustration ! Sentiment que j’ai aujourd’hui, je dois être patiente par rapport à l’évolution de mon état de santé. Mes vertiges ne sont pas réapparus depuis 3 semaines, c’est un bon point par contre ayant perdu l’équilibre d’un côté, une grande fatigue est présente.

Je continue à faire des séances de kiné vestibulaire, ça s’améliore à chaque séance ! C’est une bonne chose. Il y a encore quelques photos de #salledattente en vue sur instagram à venir… 😉

Néanmoins les cervicales n’aiment pas ces séances car il faut compenser, gérer les muscles et l’équilibre. Par moments quand je tourne la tête, j’ai droit à une petite décharge électrique dans le haut du dos ou dans le haut des épaules pour me rappeler à l’ordre. Je dirai que c’est juste un mauvais moment à passer, que tout va rentrer dans l’ordre, c’est obligé ! #positiveattitude

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Boule à facettes… 

Les vertiges font partie de la catégorie des choses qui peuvent être handicapantes et qui ne se voient pas. On peut toutefois, mettre des stratégies en œuvre pour que cela ne soit pas le cas.

Il y a plusieurs types de vertiges, il y a les vertiges paroxystiques bénins, les vertiges de la maladie de ménière, et il y a les vertiges dûs à des cellules de l’équilibre qui meurent prématurément. Attention, je n’écris pas ça pour me plaindre, c’est un constat. Ce sont des choses qui arrivent.

Dans l’oreille interne, nous avons des cristaux dans les rochers (oui ! On a des rochers). Quand ces cristaux se déplacent et ne sont pas au bon endroit, les vertiges sont provoqués.  Continuer la lecture de « Boule à facettes…  »

Déjeuner avec soi-même 

En premier plan, on voit mon déjeuner derrière la vitrine du restaurant et en arrière plan la facade du Traiteur Victor

L’heure du déjeuner est censée être un moment de détente pour tout le monde.

Ces derniers temps, c’est devenu un moment pénible pour moi. J’ai de plus de plus de mal à suivre les conversations. Bien souvent, j’acquiesce de façon à rassurer la personne et je n’ai pas forcément compris.

Je ne le dis pas forcément à chaque fois. Ce serait trop pénible. Pour elle, pour lui, pour eux, pour moi.

Je me joins la plupart du temps à un groupe de collègues charmants, drôles et dynamiques. Jusqu’à présent, ça ne m’avait pas dérangée de les suivre, d’interpeller par moments quand je ne comprenais pas certaines conversations en expliquant à chaque fois pourquoi je ne comprenais pas.

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Prioritaire ou pas ?

L'actuelle station est en rénovation, sous les vestiges ils ont mis en avant les vieilles affiches des années 50 du métro Trinité d'Estienne d'Orves

J’ai une carte qui me permet de demander un accès prioritaire aux places assises dans les transports.

Je ne l’avais jamais utilisée jusqu’à ce que j’aie des vertiges. Je suis toutefois gênée de l’utiliser car je juge que mon état de santé ne nécessite pas toujours l’utilisation de cette carte.

Je suis consciente que d’autres personnes en situation de handicap en ont davantage besoin que moi.

Il m’arrive de la sortir dans le RER, pour justement éviter toute possibilité que mes vertiges puissent s’incruster dans ma vie, ils sont sournois ceux-là. Ils préviennent pas quand ils viennent. Je peux juste essayer de limiter la casse.

Ce matin est un des matins, où les gens sont en mode « j’ai rien entendu, j’ai rien vu ». Continuer la lecture de « Prioritaire ou pas ? »

Perdre pied

Je suis arrivée à un stade de ma vie, où je n’ai plus envie de me prendre la tête à essayer de comprendre ce qui se passe autour de moi.
Essayer de choper les mots qui sortent de la bouche des personnes, les reconstituer dans mon cerveau, analyser la phrase pour ensuite réagir.
Je suis fatiguée de cet exercice.
J’aimerais que ce soit fluide, ne plus penser, que les choses viennent toutes seules.

Moi qui étais tout le temps à l’affût pour ne pas être en décalage avec les autres, j’ai presque envie de me renfermer dans ma coquille.

De ne plus penser.
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Can you read my lips ?

Rachel Kolb, ancienne étudiante sourde, a réalisé une vidéo pour permettre aux spectateurs de se mettre à sa place et de découvrir que « lire sur les lèvres » ce n’est pas si simple que ça.

Quand j’ai regardé la vidéo, j’ai eu le sentiment d’être à la place de Rachel Kolb.

Lire sur les lèvres, c’est mon quotidien mais aussi pour avoir une connexion avec les gens qui m’entourent.

Puisque je n’entends pas, la lecture sur les lèvres est mon outil de communication.

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On ne s’était pas dit rendez-vous dans 30 ans, et pourtant …

♫ On s’était dit rendez-vous dans 10 ans
Même jour, même heure, mêmes pommes
On verra quand on aura 30 ans
Sur les marches de la place des grands hommes ♫
Patrick Bruel

Au hasard d’une publication Facebook, une de mes meilleures amies d’enfance me propose de venir la voir chez ses parents au matin de ce 2 janvier avec une autre meilleure amie. Nous étions un trio voire un quatuor de copines.

J’ai accepté son invitation. L’émotion et l’angoisse de les retrouver est montée au fur et à mesure que l’heure approchait. Je me demandais ce que j’allais dire, est-ce que nous serions des inconnues en face à face ou bien nous allions tomber dans les bras de l’une et de l’autre. Continuer la lecture de « On ne s’était pas dit rendez-vous dans 30 ans, et pourtant … »