Petite victoire du jour !

« Le train va stationner en gare quelques instants ( — pas compris  gmlblblmblbmlflmmlb — ) Merci pour votre patience »

Petite victoire de ce midi, danse de la joie intérieure surtout j’ai pensé à une amie implantée sur Montréal qui a vécu la même chose il y a peu !

C’est peut être insignifiant pour vous mais pour moi c’est énorme, surtout que la plupart du temps le son du micro est dégueulasse.

Cela dit, ils pourraient mettre des bandeaux défilants dans les rames des trains (tout ce qui est sur voie ferrée), ce n’est pas un truc qui est énorme à mettre en place et cela pourrait servir à tous.

Je me devais de l’écrire ici, c’est un détail certes, je ne suis pas en capacité de comprendre quand je n’ai pas la personne en face de moi, encore moins en environnement bruyant. Mon cerveau est en plein apprentissage, le chemin est long mais quand il y a de telles victoires aussi minimes qu’elles puissent paraître, j’essaie de savourer.

 

Le carnaval des animaux

Je passe pas mal de temps à écouter des morceaux plutôt classiques. Généralement dans les transports, ça m’évite de supporter le bruit du métal qui claque, qui cogne.

Ce matin, j’ai failli rater ma station de métro, c’est pour dire…

Parfois c’est doux, parfois c’est puissant, parfois il y a du rythme.

Je viens de découvrir le Carnaval des Animaux de Camille de Saint-Saëns. Mon cœur balance entre les différents morceaux.

L’écouter un jour en concert, c’est une idée. Merci Skaiette pour toutes ces découvertes musicales, j’adore et j’en redemande !

N’hésitez pas si vous avez des albums, morceaux à conseiller, je suis preneuse 🙂

Retour au monde sonore : 1 an déjà !

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Quand je relis ce billet qui date d’il y a un an, le 5 décembre 2016 je faisais mon retour dans le monde sonore grâce à l’activation de mes deux implants cochléaires. (Je suis dans une faille spatio-temporelle, hein, malgré l’actualité… triste entre autres avec Jean d’Ormesson et Johnny Hallyday)

Joyeux anniversaire mes petites cochlées équipées d’électrodes qui retransmettent ces sons qui sont à la fois magiques et épuisants !

Nous sommes mercredi, j’ai un sentiment enfoui au fond de moi-même. Un sentiment que je n’arrive pas à définir. Depuis quelques jours, j’ai ce goût de métal dans la bouche comme l’an dernier. J’ai les tripes remuées depuis hier. Je m’en suis rendue compte à cause de la date anniversaire. Ce matin, je me suis réveillée avec un mal de tête, un étau qui te compresse le crâne. Toute la journée, il m’a suivi malgré les cachets.

Ce matin, j’étais toute chose. Les tripes, y’a rien à faire, attendre que ça passe.

Ce matin, seule et debout dans la cuisine, d’un seul coup, je me suis mise à pleurer. Pourquoi ces larmes ? Ce n’était pas de joie, de l’émotion, de la prise de conscience que cela fait que et déjà un an que cette journée particulière s’est passée. Ma gorge s’est serrée tout au long de cette journée.

J’ai tenté d’occuper mon esprit comme j’ai pu. D’ailleurs, n’hésitez pas à aller lire les billets du calendrier de l’avent des 24 jours de web qui a été mis en place par HTeuMeuLeu ! 😉 Continuer la lecture de « Retour au monde sonore : 1 an déjà ! »

Le bruit dans la cuisine

Photo de crêpière sur le gaz avec en fond un mur rose

Ce matin, j’ai préparé des crêpes.

Entendre le son du gaz qui arrive dans le conduit pour arriver sur le brûleur de la gazinière et entendre chaque trou s’enflammer à l’arrivée du gaz. Chose impressionnante que je n’aurais jamais pensé entendre un jour. Je ne pensais pas que cela faisait des sons.

Ou des bruits. Je n’arrive jamais à me dire que ce sont des sons mais le mot premier qui me vient à l’esprit est le bruit. Va falloir que je ressorte le dictionnaire, tiens.

Le son de la crêpière sur la gazinière, le métal qui s’entrechoque avec les grilles quand je la pose.

Continuer la lecture de « Le bruit dans la cuisine »

Partie de billard : c’était il y a un an déjà

C’était il y a un an que je passais sur le billard au bloc.
C’était il y a un an que j’avais choisi le chemin de la bi-implantation.
À l’heure où j’écris mon billet, ils étaient en train de m’opérer où j’en ressortirai qu’à 22h sans pouvoir prévenir mes proches.
L’an dernier, à ma sortie de la salle de réveil, j’ai juste vu une infirmière qui m’a souhaité une belle vie sonore, je n’ai pas son nom, j’aurais bien aimé.
Quant à mes proches, je ne les ai pas vus quand je suis remontée dans ma chambre, même mon conjoint n’a pas pu monter, ils avaient refusé.
Je ne le verrai que le lendemain. C’est une chose qui m’a marquée et qui me remue encore les tripes aujourd’hui.

Déjà un an qui s’est écoulé. Garder que le positif de cette année qui vient de s’écouler, la première chose que je me dis est qu’est-ce qu’elle a été à la fois longue et courte.

Il y a eu des découvertes incroyables, formidables, aussi bien en sons qu’en personnes. Je n’ai pas perdu de sons en route, j’en ai découvert des nouveaux, retrouvé certains.

Des amis, j’en ai perdu en route mais j’en ai gagné d’autres. Et je les remercie d’être là aujourd’hui. Merci à vous de m’entourer si bien aujourd’hui. Merci à vous de m’aider à reconstruire mon nouvel univers sonore. Continuer la lecture de « Partie de billard : c’était il y a un an déjà »

Bavard comme une pie

Pies sur un rateau d'antenne

J’étais presque arrivée à mon domicile ce matin, je m’apprêtais à traverser le trottoir. J’ai entendu un son qui ne m’était pas inconnu mais qui n’arrêtait pas. Il était vraiment aigu.

Je me suis arrêtée. J’ai levé la tête, j’ai continué à avancer jusqu’à me rapprocher au plus près du son qui était aigu mais que je n’arrivais pas à remettre.

Une fois que j’eus mis un nom sur ce son si aigu et incessant, je suis restée peut être 10 minutes à l’écouter au milieu du trottoir. C’était drôle.

Continuer la lecture de « Bavard comme une pie »

#NonAuHarcèlement

Pour faire écho à l’enfance publiée ce matin sur mon blog, je me permets de rebondir sur le #NonAuHarcèlement. Encore une fois, une campagne qui me fait sortir de mes gonds parce que je suis aussi maman d’un petit garçon de 10 ans.

Ne connaissant pas vraiment l’origine de ma surdité, il aurait pu naître sourd lui aussi. Ce n’est pas le cas et il est quand même concerné par cette campagne. Mais je pense aux enfants sourds / malentendants, qui eux encore une fois, vont être oubliés puisque cette campagne ne comporte qu’un numéro principal :  le 3020 ainsi que 2 numéros verts (« Net écoute » et  « Non au harcèlement ») Continuer la lecture de « #NonAuHarcèlement »

Paris Web 2017, une superbe édition

Voilà une nouvelle édition qui vient de se terminer.

En 2010, j’avais un rêve c’était d’aller à Paris Web.

En 2011, mon rêve s’est réalisé, j’y suis allée en tant qu’oratrice, première fois où j’ai parlé devant un public. J’ai, par ailleurs, profité de la vélotypie et de temps à autre de l’équipe d’interprétation LSF.

Depuis 2011, il y a eu quelques personnes sourdes qui sont montées sur la scène, et j’espère qu’il y en aura d’autres. Merci Emmanuelle , Olivier et Stéphane ainsi que Sandrine et Fanny qui maitrisent la LSF.

En 2017, c’est un moi « en transition », mais j’ai préféré être avec vous que derrière mon écran.

C’est la deuxième année consécutive que je suis présente dans le staff, le cœur de l’association. En étant dans l’équipe d’organisation, on ne vit pas l’évènement de la même manière qu’un•e auditeur•e ou un•e orateur/oratrice (ne croyez pas que j’ai vu toutes les conférences, non, une seule, j’attends moi aussi avec impatience les vidéos sous-titrées – d’ailleurs je compte sur vous !).
Je ne vous dirai pas tout ce qui se passe dans les coulisses, ni dans les lieux fermés tenus au secret 🙂

Cette année, je n’ai pas été aussi présente que je l’aurais voulu, mais je suis heureuse d’avoir pu participer de loin ou de près (je laisse juge ceux qui sont concerné•e•s). Il y a toujours eu cette prise de conscience d’inclusion. Quand il y avait les réunions staff qui se déroulaient pour la plupart sur Skype, il y a toujours eu une personne qui synthétisait le tout. C’était suffisant pour moi pour suivre de loin les choses.

J’avais peur de ne pas y arriver.

Je suis contente d’avoir pu dépasser cette peur de la foule, du bruit ambiant avec mes nouveaux processeurs et la fatigue qui va avec.

Il est évident qu’il y a eu des moments où j’ai eu méchamment mal à la tête, où j’ai lâché prise, où j’ai craqué à cause de la fatigue, où j’ai pas pu suivre les conversations de groupe.

Je suis contente de m’être déguisée en bisounours rose et de voir qu’il était encore attendu par certaines personnes à l’apéro communautaire. Il ne faut pas croire que c’est facile pour moi de le faire, il faut juste se dépasser. Et je me rends compte qu’il fait finalement partie de moi, cet ours rose.

Je remercie les personnes qui ont osé venir me voir, échanger avec moi et parfois même me poser quelques questions qui étaient difficiles à formuler.

Je remercie les personnes qui m’ont soutenue en me disant qu’ils me lisaient, ça fait du bien aussi de le savoir et ça m’avait manqué ! (N’hésitez pas à me le dire des fois par mail, ça aide dans les coups durs, mine de rien)

Je remercie les personnes qui m’ont aidée à comprendre quand j’étais en difficulté pour comprendre.

Je remercie les personnes qui avec toute leur bienveillance ont partagé des moments de silence.

Être à l’accueil de l’évènement, 11 mois après mon opération : accueillir les gens alors que ma compréhension n’est pas parfaite, alors que je supporte difficilement le bruit, c’était un défi énorme pour moi personnellement, je suis fière de l’avoir fait.

Je remercie le staff de m’avoir fait confiance.

C’est un des meilleurs moments même s’il fût difficile de temps en temps à gérer.

Grâce à vous, je me suis encore une fois dépassée.

J’espère que cette nouvelle édition 2017 vous aura autant plu qu’à moi.

Note : le billet n’est peut être pas parfait, bien léché, mais il vient du cœur en toute sincérité.

Mes autres billets :

Paris Web 2017 : Sophie mode d’emploi

Paris Web

Cette année, je suis encore dans le staff de Paris Web et vous me verrez pendant 3 jours.

Une fois n’est pas coutume, c’est Oxymore qui vous donne ce petit mode d’emploi parce que tous les sourds sont différents et que ma femme n’est pas comme d’habitude.

Voici un petit résumé des questions que vous pourriez lui poser sachant qu’elle a été bi-implantée il y a 10 mois :

  1. Elle est toujours sourde
  2. Elle a énormément mal à la tête parce qu’elle entend beaucoup plus de sons qu’avant
  3. Cette surcharge de sons fait qu’elle est souvent très fatiguée
  4. Si elle ne t’a pas dit bonjour, c’est qu’elle ne t’a pas vu•e et encore moins entendu•e
  5. Ce sera sans doute plus difficile cette année d’avoir de longues conversations et surtout à plusieurs personnes avec elle

Conclusion : Si tu vois qu’elle fronce les sourcils ou qu’elle n’est pas aussi souriante que d’habitude ou même en train de pleurer, pardonne-lui cette année, elle est plus sensible.

PS : Ce billet n’est pas pour vous faire rire mais pour prévenir un peu.
Elle aurait pu rester chez elle mais elle préfère être avec vous.

Je ne dirai pas Game Over.

Paquet de mouchoirs vide de marque Lotus

Certains ont vu passer sur les réseaux sociaux, une photo d’un paquet de mouchoirs vide accompagné d’un texte plutôt triste que je remets ici pour mémoire.

Je dirai pas Game Over. Pas encore. Entendre est quelque chose qu’on imagine pas que ça puisse être difficile pour d’autres. Je ne trouve pas ou plus les mots. Ma ténacité est en train de me lâcher. Mon cerveau est saturé. Ma motivation est là mais tiraillée par plusieurs sentiments. Les yeux sont humides, trop humides. Les pensées se bousculent, c’est le bordel dans ma tête et je ne sais pas à qui en parler. Je suis épuisée. En attendant, j’ai mis mes oreilles sur pause. #newsophie (et non, c’est pas une pub pour Lotus, ben ouais.)

Depuis le début de l’aventure de ma bi-implantation, j’ai toujours exprimé mes émotions avec pudeur. Mes émotions ont été aussi temporisées par le fait qu’ici, est un lieu qui est lu par tous. Par souci pour mes proches en particulier et mes amis, je ne me suis jamais totalement épanchée par mes écrits. Peut être que ce sera le cas ici, je ne sais pas.

Je repense à un billet récemment écrit par mon amie, Kreestal. Il est tellement difficile de s’exprimer sans crainte, avec insouciance comme on le faisait à l’époque du début de l’Internet en France, qu’aujourd’hui, tout est pesé, calculé, pensé et jugé.
Pour une fois, je n’ai plus envie de me modérer, de me retenir, d’avoir peur des jugements des autres. Ce carcan qui m’entoure, j’ai envie de m’en libérer, j’ai envie de dire les choses qui ne se disent pas. Dire : Et alors ?
J’ai juste envie de m’exprimer en tout liberté mais au fond de moi, quelque chose me dit que ce n’est pas possible. Un pas devant l’autre, tout vient à point de toute façon.

J’ai eu un rendez-vous de réglage à l’hôpital mercredi. J’attendais le rendez-vous avec impatience depuis 15 jours. Ce dernier a été correctement effectué puisque nous avons baissé les aigus ce qui est déjà bien plus confortable pour moi.

Hier a été une journée où j’ai payé le contre-coup de ce mercredi, comme toujours, ce sont des moments qui sont joyeux mais aussi éprouvants car il y a toujours une part de nouveauté à chaque fois. Les sons s’affinent, ils sont de plus en plus nets. J’en suis ravie, il ne faut pas croire que je suis déçue, que je regrette, que nenni. Pas du tout.

Hier a été une journée où je me suis rendue compte que j’étais à saturation, que j’en avais marre de faire des efforts sans relâche, de ne pas savoir à qui en parler puisque c’est pas courant, de supporter, de me retenir, de dire que tout va bien, etc….
Accepter le fait que j’étais fatiguée tout court. Ne pas se voiler la face.
Accepter le fait que ma relation avec l’autre est en train de changer.
Il faut admettre que psychologiquement, ce n’est pas une mince affaire quoiqu’on en dise. Il faut s’entourer des bonnes personnes et pas n’importe lesquelles. J’ai quelques chouettes professionnels autour de moi, soyez-en certain•e•s.

Et finalement j’ai osé écrire ce petit laïus avec pudeur sur les réseaux sociaux. J’ai réfléchi, j’ai pesé mes mots, j’ai corrigé mille et une fois pour finir par la poster cette photo.

J’ai vu les réactions arriver. C’est aussi dans ces moments-là qu’on se rend compte que les personnes sur qui on voudrait compter sont absentes. Et d’autres qui se manifestent alors qu’on ne pensait pas qu’elles le feraient. C’est aussi dans ces moments difficiles qu’on se rend compte qu’on a perdu des personnes en cours de route.
D’autres sont apparues sur mon chemin, je les remercie d’être là aujourd’hui, c’est précieux.

Hier, pour la première fois de ma vie de sourde, j’ai osé ne pas porter mes implants cochléaires de la journée sur les conseils d’une amie qui me suit depuis le début <3.
Je n’avais jamais osé parce que j’avais cette peur de l’échec, que je ne veux pas échouer mais réussir. Mais parfois, il vaut mieux reculer pour mieux sauter. Ça ne m’était jamais arrivé de me plonger dans le silence volontairement (en dehors des 3 semaines de silence imposées par les suites opératoires). Je dois dire que cette soupape m’a fait du bien. Dans les temps à venir, je pense qu’elle va être mise en place de manière à pouvoir évoluer plus sereinement vers le monde entendant.

C’est certes long, mais je reste patiente.
Ma patience est maintenant forgée, je ne me dis plus qu’il faut être patiente, je me dis que chaque jour est différent, que chaque jour tend vers le mieux.