Ce matin, j’ai l’estomac noué. Je sais que je devrais pas être inquiète mais voilà c’est comme ça.
Je repasse sur la table d’opération demain. J’ai demandé à ce qu’on me retire cette plaque qui est dans mon poignet. Elle me me tient compagnie depuis mars 2020. Elle me rappelle ce mauvais moment, elle me fait souffrir au quotidien, mes doigts se rappellent à tout moment qu’elle est là. Il est temps de tourner la page.
Mélange de sentiments, difficile de les décrire. Je sais que je ne devrais pas, que je devrais avoir confiance. Avec tout ce qui s’est passé avec la pandémie, j’ai perdu un peu plus mon insouciance et ma confiance.
La gestion du masque avait été surprenante à ce moment-là. Depuis un peu plus d’un mois, je re-fréquente les hôpitaux… et les masques. Oui, ils sont toujours là quoiqu’on en dise.
En milieu hospitalier, le masque est présent et plus que jamais.
C’est déroutant car l’ambiance à l’intérieur des hôpitaux me rappelle la pandémie avec un peu plus de monde dans les salles d’attente. Tout le monde est masqué, je suis coincée dans ma communication. Un contraste fort avec l’extérieur.
Dehors où l’affluence n’est pas trop forte, on pourrait dire que c’est la vie d’avant sauf que moi, je me sens encore entravée dans ma communication. J’ai l’impression d’être invisible, je n’arrive pas à l’expliquer.
Avec l’obligation du port du masque aux alentours de l’été 2020, j’ai l’impression que la société m’est invisible. Ce masque m’a isolée malgré moi. Toutes ces fois où je me suis retrouvée confrontée à ma surdité. Ou plutôt le masque a rendu mon handicap visible. Il m’a renvoyé ma surdité en pleine face.
Un an et demi que j’apprends à composer avec ce nouvel objet du quotidien : le masque. Il y a quand même des points positifs car j’ai passé tout ce temps :
- à anticiper bien des situations,
- entendre ou du moins essayer de comprendre les mots que je pouvais percevoir (la parole étouffée quand on entend pas bien, c’est pas mal !),
- décrypter les regards des gens quand ils me parlent pour les comprendre sans lecture labiale,
- lire les mouvements des lèvres à travers les masques (oui, oui, c’est possible !),
- et bien d’autres choses …
Anticipation, le mot du moment
Face à la personne qui fait l’accueil et la distribution dans les hôpitaux, je n’ai pas compris ce qu’elle m’a dit. J’ai deviné sans comprendre, que je devais aller à tel ou tel endroit. Elle ne s’est même pas rendue compte que j’étais sourde. Est-ce que c’est une victoire, je ne sais pas.
Quand je suis face à une secrétaire médicale, je lance mon application mobile de texte, j’écris dessus les renseignements par anticipation (nom / prénom / téléphone tout en précisant bien à l’oral que c’est uniquement par SMS).
Je n’utilise pas de logiciels de reconnaissance vocale dans ces moments-là. Il y a souvent beaucoup de bruits qui viennent parasiter la conversation. J’estime que ce n’est pas nécessaire de me rajouter de l’incompréhension et du stress en plus.
Rendez-vous
J’étais accompagnée de mon conjoint qui avait un masque transparent. Dès que nous sommes entrés dans le bureau du chirurgien, il a baissé son masque tout de suite pour que je puisse communiquer avec lui. Ça m’a fait plaisir qu’il s’en rappelle, un an après.
Quand j’y repense, au début il rechignait pour le baisser et s’adressait à mon conjoint pour échanger. Ça n’a pas été le cas cette fois-ci.
Il s’est adressé à moi directement, j’ai eu le sentiment d’exister.
J’ai revu l’anesthésiste, qui a baissé lui-aussi son masque sans problème pour que nous puissions échanger sur l’intervention à venir. Il a même eu un regard exaspéré du fait que le masque nous gâchait bien la communication mais que pour notre sécurité c’était mieux.
Nous étions d’accord. J’ai tellement été confrontée au masque, que je n’ai même pas posé la question de comment ça allait se passer au bloc opératoire.
Pourtant, ce matin, j’ai l’estomac noué, car je sais que demain je serai entourée de personnes masquées sans possibilité de pouvoir les comprendre et je ne pourrai pas anticiper. Je n’aurai pas mes implants cochléaires pour entendre, pour essayer de comprendre ce qu’ils vont me dire. Je vais me retrouver emmurée dans ma solitude, seule dans ma bulle. Il me faudra leur faire confiance.
Oui, ce n’est qu’une journée en ambulatoire. Oui, c’est rien comparé à d’autres qui souffrent bien plus.
La peur est légitime, et on en parle pas.
Les laboratoires
Après le chirurgien, l’anesthésiste, le test PCR. Je l’ai fait hier matin.
Comme d’habitude, la personne m’a parlé à travers son masque. Je l’ai regardée avec un regard qui signifiait que je ne comprenais pas.
Elle n’a pas compris.
J’ai répété que je n’entendais pas et que je lisais sur les lèvres.
Elle a répété ce qu’elle m’a dit.
J’ai haussé la voix, je ne me rappelle plus si je me suis énervée ou pas, mais j’ai répété que j’entendais pas et que je ne comprenais pas sans pouvoir lire sur ses lèvres ou écrire la réponse sur un papier.
Il y a eu des blancs dans la conversation. Le message a été long à être compris. Elle a enfin baissé son masque pour répondre à ma question.
J’ai fait l’enregistrement et je suis allée m’asseoir avec l’angoisse de ne pas entendre mon nom. Les salles d’attente sont aussi une source de stress supplémentaire. Je leur avais dit qu’il fallait venir me chercher. Heureusement que c’était la même personne à qui je m’étais adressée. Elle avait compris que ce n’était pas simple pour moi.
La veille
Aujourd’hui, je me sens pas autonome. Le secrétariat doit appeler au téléphone mon conjoint pour lui donner l’heure de passage pour demain.
Je me sens infantilisée même si je sais qu’il ne me traite pas comme un enfant mais comme son épouse.
Ils vont l’appeler pour lui donner l’heure de passage au bloc. Sans parler du stress qu’une opération peut engendrer, je trouve qu’on pourrait mettre en place la communication que ce soit pas SMS, mail, les moyens techniques sont là. Si ça ne se met pas aussi facilement en place, c’est qu’il y a une raison je pense. Les habitudes sont bien ancrées.
Demain
Pourquoi il n’y a pas un cursus (même rapide) dans les longues études de médecine, où on sensibilise les gens au handicap, à être bienveillants, à écouter l’humain ?
Et puis, demain, j’y serai et on verra…